Even een berichtje van ons om jullie weer even bij te praten.
We zijn in middels vorige week voor de second opinion in Utrecht geweest. De arts met we gesproken hebben gaf aan dat er, afhankelijk van de staat van Mattijs zijn beenmerg, nog wel een tweetal opties mogelijk zijn ( toedienen van lymfocyten van Jeroen om zo een graft versus host op te wekken en dit in combinatie met chemo, of eventueel een tweede transplantatie), maar dat beide opties zeker risico's met zich meebrengen en dat het nu nog onzeker is of het überhaupt kan. We wachten de beenmergpunctie van 5 juni af en zullen dan wel horen hoe of wat.
Dit weekend en vorig weekend waren geen van twee geweldig. Vorig weekend moest Mattijs zaterdags in Goes naar het ziekenhuis om bloedplaatjes, vanwege een bloedneus die niet wilde stoppen. Het had heel wat voeten in de aarde voordat het eindelijk lukte en toen Mattijs die zaterdagavond om kwart voor 11 thuis was, werd er vanuit het ziekenhuis gebeld om 11 uur of hij alsjeblieft even terug wilde komen voor een bloedafname, want één van de verpleegkundige had zich geprikt aan een naald waar Mattijs ook mee was geprikt. Nou Mattijs zag dat natuurlijk helemaal niet zitten. Hij was in 2 dagen tijd 5 keer geprikt en zijn armen zaten vol blauwe plekken. We zeiden dus dat ze maar contact met Rotterdam moesten zoeken, misschien dat zij hun konden helpen (ze wilden prikken op hiv en hepatitis). Om 12 uur 's nachts werden we weer door een arts gebeld dat het toch wel erg belangrijk was dat Mattijs kwam. Die lag net te slapen en we spraken af dat we zouden proberen om hem morgen over te halen zich toch even te laten prikken. Toen de arts zei dat hij dan wel voor 's morgens 9 uur op het lab moest zijn, schoot Peter even uit zijn slof. Uiteindelijk is Mattijs zondag wel geweest, maar pas tegen twaalven toen hij lekker uitgeslapen was. Heeft ons trouwens wel 30 euro gekost, want alleen als er een 1 op 18 auto tegenover stond wilde hij het laten doen!
In de loop van de week kwam Mattijs steeds meer onder de uitslag te zitten en toen we vrijdag in Rotterdam waren dacht de arts dat dat kwam door een allergische reactie op één van de medicijnen die hij gebruikt. Op dat moment is er verder niets aan gedaan, maar gistermorgen voelde Mattijs zich zo beroerd en ook angstig (buikpijn en hij zei dat ademhalen zoveel moeite kostte) dat we het zekere voor het onzekere hebben gekozen en zodoende zijn Peter en Mattijs gisteren weer fafgereisd naar Rotterdam. Gelukkig vond de arts daar nog steeds dat het een allergische reactie was en heeft een middeltje tegen allergie voorgeschreven en mattijs moet met één van de medicijnen stoppen. Helaas ziet het er tot nu toe niet naar uit dat het verbeterd. We hebben alle bijsluiters nog eens gelezen en nu denken we toch dat het van de prozac komt. Morgen dus weer maar bellen. Mattijs ligt al met al al het hele weekend op de bank of op bed. Eet amper iets en heeft ook nergens zin in. Is fdepri en heeft ook wat koorts. Slaapt 's nachts slecht en gaat wel 25 keer per dag naar de wc. 't Is zo maar een zielig hoopje.
Vrijdag moet hij weer naar Rotterdam en krijgt dan voor de vierde keer chemo. De week daarop is de beenmergpunctie.
Zo als ik hem nu zie, verwacht ik niet dat hij deze week veel naar school zal gaan (als hij al gaat). We moeten wel in de gaten houden dat hij niet vereenzaamt vind ik, want in een paar weken tijd is hij van een vrolijke goedlachse jongen die volop deelnam aan het gewone leventje, verandert in een zieke jongen die nauwelijks meer contacten heeft met de buitenwereld.
Ik hoop dat het toch gauw wat beter zal gaan en dat ze ons morgen wat raad kunnen geven.
Ik houd jullie op de hoogte.
Voor nu een fijne zondag nog verder en tot de volgende keer!
Groetjes, Carin.